入院20日目 - 2017 / 11 / 01 (水) - 中年男性のネフローゼ闘病記（寛解への道）

中年男性のネフローゼ闘病記　へようこそ。

入院に至るまで、入院中、退院後について、手続き関連他

いくつかの観点からまとめておりますので、カテゴリ単位でご覧ください。

また、あくまで個人の経験から記載をしておりますので必ずしもご覧いただく皆様

全員に当てはまるわけではないことは事前にご了承ください。

【入院20日目】月跨ぎ初日

とうとう月が替わってしまった

10月：焦りと不安
11月：焦りと不安　かわっとらんやんけ！！という突っ込みはおいといて。

次のステップの治療

の説明の前に、ようやく今回の「ネフローゼ症候群」の対策について、自分なりに色々見えてきたので整理

検査と診断について

浮腫みがあり、尿たんぱくが漏れ出てしまっている状態の人は、とりあえず「ネフローゼ症候群」という診断をする　（浮腫んでいる期間にもよるが、基本的には即入院となるとのこと）
そのネフローゼ症候群の原因が何なのか？を探るため、安静にするためにまずは入院をする（入院期間は人によるが、1ヶ月～が最低ライン）
1. 入院期間中は、塩分制限、糖質制限、たんぱく制限、カロリー制限、運動禁止、週に数回の採血、毎日の採尿、隣人のイビキと。たくさんイベントおこります。
以下のステップで投薬、検査、診断を行っていく（これも人によるので、あくまで俺が行ったもの）
1. ステロイド治療（内服）　：　ステロイド剤を飲み、尿たんぱくの漏れが制限されるかを見る。３日間投与　⇒　検査（検査結果次第で次の量を決める）　⇒　３日間　これを、おおよそ２週間繰り返す
2. 腎生検　：　検査。背中部分から腎臓部に針を刺し、腎臓の一部を切り取ることで、検体を取る。手術というか検査。結構大がかりで１日掛かる（※ステロイドの効果に関わらず、みんなやるっぽい）
3. ステロイド治療（点滴）　：　内服よりも効果が高い？強めなのかな。体への負担も少し増える。検査期間は内服とあまり変わらず。
  --------------------------------- この時点で、ステロイド薬の効果が目に見えて現れる人も結構多いらしく、ネフローゼ症候群の半数近くが、この時点で回復に向かうとのこと ---------------------------------
  ただ、残念ながら俺の場合は「難治性ネフローゼ」という症状に分類されるらしく、ステロイドで高い効果が得られなかったため、次のステップの治療に踏み切ることになった。
  ※ここで、投薬の効果が高い人は、退院の話とか、今後の治療方針などの話にうつるとのこと。
4. LDL吸着療法　：　まず体から血液を取り出し、吸着器で悪玉コレステロール（LDL コレステロール）を取り除きます。そしてきれいになった血液が体に戻される治療法。左手から血を抜いて、きれいにして右手に戻す。これを３か月間に１２回行い、悪玉コレステロールの値を下げることで、投薬の効果を高めることも期待できる治療法とのこと。１回で３時間～４時間、ベッドに固定されて血の入れ替えをするので、暇なんだよね。。何にも持てないし、昼間からだから熟睡するわけにもいかないし。あと、透析とは治療法も時間も異なるから、同じようには思わないでくれ。とは言われたけど、血の入れ替えをしてる時点で、かなりの重症患者っぽいよね。針もふっといし。
5. 腎生検の結果　：　これは取得から１ヶ月程度で検査結果が出るとのこと。いわゆる原因と対策が見えてくるものになるのかな。
6. 原因と今後の対策について　：　ステロイド剤の分量だったり、どのぐらいのスパンでどんな治療をしていくかとかを決めていく期間。これができるなら、既に退院は決まっているぐらい。
7. 難病指定登録　：　腎生検の結果が出たら、医者の診断書をもらって、難病指定ができるとのこと。難病指定申請が登録できれば、月額の医療費などが抑えられたりする。
  ----- ここまで、とりあえずわかっているネフローゼの診断に関する、期間の話。ただ、これも人にもよるし、寛解となると、スパンが年単位、再発とかも考えると１０年とか平気でかかるし、しかも治る可能性が低い。 -----

難治性ネフローゼ

https://www.jstage.jst.go.jp/article/naika/100/3/100_679/_article/-char/ja/

年間症例数が１０００件程度の結構なレア度らしい。すごいの引いたなーというのが感想。でもまぁ、俺のせい？の可能性もあるしな。。